“Tenía 15 años, estaba en mi casa con mi mamá y ocasionalmente tenía ausencias. Yo creía que era por mi personalidad despistada pero hubo ocasiones en las cuales sosteniendo mi cuchara al comer o la tableta electrónica, mis brazos involuntariamente ‘brincaban’ y se me caía la cuchara o la tableta. Una vez me desvelé con unas amigas en casa ajena y al despertar fui al baño y sentí un desprendimiento corporal. Me desmayé”, relata Mara González Vázquez.
Mara cuenta que un año después, al realizarle un electroencefalograma, le diagnosticaron epilepsia.
Mara González Vázquez es una joven de 25 años que actualmente estudia periodismo y comunicación y es amante del deporte; su principal hobby es jugar tocho bandera y cuenta a SuMédico como ha sido el vivir con epilepsia por casi 10 años.
(Foto: Mara González Vázquez)
Epilepsia, uno de los trastornos neurológicos más comunes en el mundo
Aunque no hay cifras oficiales de la prevalencia de la epilepsia en el país, de acuerdo con la Fundación UNAM, en México hay alrededor de dos millones de personas que la padecen.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud, en todo el mundo unos 50 millones de personas tienen este mal, lo que lo convierte en uno de los trastornos neurológicos más comunes. Cerca del 80 por ciento de los pacientes viven en países de ingresos bajos y medianos.
El riesgo de muerte prematura es tres veces mayor para quienes la padecen
La OMS estima que el 70 por ciento de las personas con epilepsia podrían vivir sin convulsiones si se diagnosticaran y trataran adecuadamente. El riesgo de muerte prematura con epilepsia es hasta tres veces mayor que en la población general.
Cada 26 de marzo se conmemora el día púrpura que tiene como finalidad informar sobre qué es realmente la epilepsia, y acabar con los mitos que rodean a esta enfermedad.
Cada año durante este día se invita a las personas de todo el planeta a vestirse de púrpura y a organizar actos de apoyo para la eliminar la estigmatización de la epilepsia.
(Foto: Pinterest)
¿Qué es la epilepsia?
Hernán Ramírez Gutiérrez, neurólogo adscrito al Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado, explicó a SuMédico que la epilepsia es una enfermedad neurológica en la que se presentan crisis o ataques que son derivados de una descarga neuronal desordenada y excesiva en algún sitio del cerebro.
Este trastorno afecta a personas de cualquier edad pero frecuentemente aparece en la infancia y en la adolescencia, donde se presenta más del 70 por ciento de los casos.
Síntomas
La crisis epiléptica se caracteriza por temblores violentos en piernas y brazos, exceso de saliva y flemas, dilatación de pupilas y dificultad para respirar.
Mirada pérdida, sensación extraña en alguna parte del cuerpo, sensación rara en el estómago y la percepción de olor desagradable también son otras manifestaciones de la epilepsia.
“Los síntomas varían dependiendo de la persona y de la causa de la epilepsia, hay quienes simplemente pueden tener episodios de ausencia y hay quienes presentan convulsiones, todo depende de la parte del cerebro afectada”, señaló el neurólogo Ramírez.
No desvelos, no más de hora y media frente a la compu o luces de discotecas
“La neuróloga pediátrica me dijo que debía seguir cinco pasos durante tres años al pie de la letra para incluso lograr curarme. Tenía que tomar mi medicina tres veces al día (Valproato de magnesio de 200mg) sin fallar una sola toma; no debía desvelarme; no debía estar más de hora y media ante estímulos luminosos de pantallas de cine, celulares, tabletas, computadoras o cualquier otro aparato electrónico, así como las luces de las discotecas; no debía tomar alcohol por ningún motivo; y, por último, nada de drogas.
“Al escuchar esto a pocos meses de haber tenido la primera fiesta donde ingería alcohol y empezaba ‘lo mejor de mi adolescencia’, sentí muchísima frustración. Soy una persona muy curiosa y todo lo que debía evitar era en parte lo que me hacía socializar más”, comentó Mara.
El doctor Ramírez ratifica las instrucciones recibidas por Mara. “Por lo general las personas con epilepsia deben seguir un riguroso tratamiento anticonvulsionante que les permita llevar una vida normal, el tratamiento dependerá del tipo de epilepsia que tenga el paciente y de qué tan frecuentes sean sus ataques”.
El doctor también aseguró que más del 70 por ciento de las personas que siguen al pie de la letra sus tratamientos medicinales pueden vivir sin ataques epilépticos.
Descuidar el tratamiento no es una buena opción
Mara comenta que pasaron aproximadamente ocho meses en los cuales no tuvo ningún incidente, lo cual hizo que se confiara y descuidó el tratamiento. Tomó alcohol y en ese momento no pasó nada. Pero meses después al salir de viaje volvió a romper las reglas y después de unos meses volvió a convulsionar.
“Ya había tenido crisis tónico-clónicas (convulsiones) anteriormente pero siempre me había sucedido estando sola, por lo que al recuperar conciencia no me sentía espantada, únicamente desconcierto. Tras las primeras crisis que tuve estando acompañada, la doctora mencionó que las medidas debían tomarse por otros cinco años. La desesperación e inseguridad volvieron a mí”, dijo Mara.
(Foto: Mara González, después de su último ataque epiléptico sufrió una herida en el cachete)
Causas de la epilepsia
La OMS señala que esta enfermedad no es contagiosa. Aunque muchos mecanismos de enfermedad subyacentes pueden producir epilepsia, se desconoce la causa de la enfermedad en aproximadamente el 50 por ciento de todos los casos a nivel mundial.
Las causas de la epilepsia se dividen en las siguientes categorías: estructurales, genéticas, infecciosas, metabólicas, inmunológicas y desconocidas. Entre ellas se encuentran:
-Daño cerebral por lesiones prenatales o perinatales (como asfixia o traumatismos durante el parto, bajo peso al nacer)
-Malformaciones congénitas o alteraciones genéticas con malformaciones cerebrales asociadas
-Tumores cerebrales
-Infecciones cerebrales como meningitis y encefalitis
-Traumatismos craneoencefálicos graves
Ataques epilépticos son peores para las personas que lo presencian que para la misma persona
Mara señala que para su familia ha sido complicado lidiar con la enfermedad ya que a todos les ha tocado verla durante una crisis. “Las convulsiones yo siempre las veía como algo peor para los que estaban conscientes que para mí, pero el reaccionar adolorida, desorientada y con mucho miedo es horrible”.
¿Qué hacer ante un ataque epiléptico?
Si en algún momento te toca estar presenciar un ataque epiléptico o una persona empieza a convulsionar, el doctor Ramírez explica qué tienes que hacer:
-Con cuidado recostar a la persona en el piso
-Voltear a la persona suavemente hacia un lado para que pueda respirar
-Es fundamental no meterle nada a la boca
-Poner la cabeza de la persona sobre algo suave y plano
-Retirar objetos con los que la persona se pueda pegar
-Quitarle lentes en caso de usarlos
-Tomar el tiempo que dura la convulsión; en caso de que exceda los 5 minutos debes llamar al servicio médico.
Mara lleva una vida normal y jugar tocho es lo que más le gusta
La epilepsia no ha sido un obstáculo para que Mara lleve una vida normal y haga lo que más le apasiona: jugar tocho bandera. Ha estado en la preselección mexicana y ha viajado a Francia y Colombia para disputar torneos internacionales.
“La epilepsia es una enfermedad que ya no la veo como algo ajeno a mí, llevo una vida tranquila y normal podría decirse. He podido practicar el deporte que me apasiona que es el tocho bandera, he podido estudiar sin problema alguno la licenciatura en Ciencias de la Comunicación y Periodismo, tengo muchos amigos, socializo de una manera más sana y mi convivencia del día a día es como la de cualquier persona”, asegura Mara.
(Foto: Mara González)
En estos momentos Mara puede tomar una cerveza o alguna bebida alcohólica que se le antoje en alguna fiesta, pero debe tratar de evitarlo. De igual manera, por lo esporádicas que son sus crisis, tiene permitido manejar, pero es consciente de que si llegaran a ser más recurrentes tendría que dejar de hacerlo. También tiene permitido desvelarse muy ocasionalmente pero al día siguiente tiene que dedicarse a descansar para que su cuerpo y cerebro recuperen la energía por completo.
Charlotte y Graciela cambiaron la forma de ver la marihuana
En 2013, el mundo conoció la historia de Charlotte Figi, una niña de 6 años que vivía en Colorado y padecía el síndrome de Dravet, un tipo de epilepsia particularmente agresivo, sufría hasta 300 ataques por semana, y no podía hablar, comer o caminar.
Tras someterse a un tratamiento con cannabidiol (CDB), sustancia derivada de la marihuana, logró reducir sus ataques hasta en 99 por ciento.
Graciela Elizalde Benavides es una niña de 13 años nacida en Monterrey, Nuevo León. Fue diagnosticada con el Síndrome de Lennox-Gastaut, una forma rara y grave de epilepsia infantil que le provocaba casi 400 crisis de epilepsia al día.
En 2015, después de que su madre presentara un recurso de amparo, se le permitió la importación y portación y consumo de CBD, en la actualidad la niña tiene más de 5 años con su tratamiento y las crisis epilépticas se han reducido en un 80 por ciento.
(Foto: Cannabidiol)
Cannabidiol reduce las convulsiones en pacientes con epilepsia severa
Un estudio presentado en la 69º Reunión Anual de la Academia Americana de Neurología, que se llevó a cabo en Boston, evaluó los beneficios del cannabidiol en 225 personas con una edad promedio de 16 años, que sufrían síndrome de Lennox-Gastaut. El estudio aleatorio, doble ciego, controlado con placebo duró 14 semanas y probó si el aceite de cannabidiol reducía el número específico de convulsiones, en comparación con un placebo.
Los participantes tenían en promedio 85 ataques mensuales y previamente habían intentado una media de seis medicamentos para la epilepsia. Durante el estudio, estaban tomando un promedio de tres fármacos.
A un grupo se le suministró una dosis diaria mayor de 20 mg/kg, a otros una dosis menor de 10 mg/kg y a un tercer grupo placebo, como un complemento a su tratamiento.
Los científicos informaron que los que tomaron las dosis más altas tuvieron una reducción del 42 por ciento en sus convulsiones.
El grupo que tomó la dosis más baja redujo sus episodios en un 37 por ciento mientras que los participantes que tomaron el placebo tuvieron una reducción del 17 por ciento.
También se evaluaron los efectos secundarios: los presentaron el 94 por ciento de los participantes que recibieron la dosis más alta de aceite de CBD, el 84 por ciento de los que tomaron la dosis más baja y el 72 por ciento de los que tomaron placebo. Sin embargo, los efectos secundarios fueron moderados: los dos más comunes fueron disminución del apetito y somnolencia.
(Con información de: OMS, CNN y Asociación Toxicológica de Argentina)