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¿Cómo vivir con espalda bífida?

Aparece en las primeras semanas de embarazo, a menudo antes de que la mujer sepa que está embarazada

Escrito en VIDA SANA el

MedlinePlus define la Espina Bífida como un tipo de defecto congénito del cerebro, la columna vertebral o de la médula espinal que ocurre si la columna vertebral del feto no se cierra correctamente.

Se trata de un padecimiento clasificado como un desperfecto del tubo neural que suele ser evidente en el nacimiento, aunque su formación se da desde el feto.

De acuerdo con Mayo Clinic, el tubo neural se hace en las primeras etapas del embarazo y se cierra para el día 28 después de la concepción. En los bebés que tienen espina bífida, una parte del tubo neural no se forma o no se cierra adecuadamente y esto produce defectos en su médula espinal y en los huesitos de su columna.


 

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Complicaciones de la Espina Bífida:

Los Centros de Control y Prevención de Enfermedades (CDC) informan que la espina bífida puede provocar  discapacidades físicas e intelectuales, que van de leves a graves.

Su gravedad, en palabras de esta institución, depende de lo siguiente:

+ El tamaño y la localización de la abertura en la columna

+ Si parte de la médula espinal y los nervios están afectados

En su página web, la CDC explica que los tres tipos de espina bífida más comunes son los siguientes:

1) Mielomeningocele: es el tipo más grave de espina bífida. Con esta afección, un saco de líquido sale a través de una abertura en la espalda del bebé. Parte de la médula espinal y los nervios están en ese saco y presentan daños. Ese tipo de espina bífida provoca discapacidades que pueden ser de moderadas a graves, como problemas que afectan la forma en que se va al baño, pérdida de sensibilidad en las piernas o los pies, o no poder mover las piernas.

2) Meningocele: En este, un saco de líquido sale a través de una abertura en la espalda del bebé. No es tan grave como la mielomeningocele y por lo general, el daño de los nervios es escaso o nulo, pero sí puede provocar discapacidades menores.

3) Spina Bifida Occulta: es el tipo más leve de espina bífida. En este caso, la espina bífida está “escondida”. Hay un pequeño hueco en la columna, pero no una abertura ni un saco en la espalda. La médula espinal y los nervios suelen ser normales. Muchas veces, la  recién se detecta en la niñez avanzada o en la adultez.


 

¿Cómo es vivir con espalda bífida?

La CDC indica que los adultos jóvenes con espina bífida pueden enfrentar desafíos como los siguientes:

+ Aprender a atender sus propias necesidades médicas.

+ Trabajar

+ Estudiar

+ Dejar de vivir en la casa de los padres

+ Desarrollar relaciones sanas

+ Buscar y usar opciones de transporte

+ Participar en actividades de voluntariado

Y Mayo Clinic comunica que algunas de las afecciones que pueden llegar a tener las personas con espalda bífida son las siguientes:

Problemas para caminar y de movilidad: Los nervios que controlan los músculos de las piernas no funcionan adecuadamente por debajo de la zona del defecto de la espina bífida. Esto provoca debilidad muscular en las piernas, y esta, a veces, implica una parálisis. Depende de la ubicación  el tamaño del defecto.

Complicaciones ortopédicas: Los niños con mielomeningocele pueden tener diversos problemas en las piernas y en la columna vertebral debido a la debilidad en los músculos de estas extremidades y de la espalda. "Algunos de los posibles problemas son curvatura de la columna vertebral (escoliosis), crecimiento anómalo o dislocación de la cadera, deformidades de los huesos y de las articulaciones, contracturas musculares y otros problemas ortopédicos", señala esta clínica.

Problemas intestinales y en la vejiga: Cuando los niños padecen mielomeningocele, sus nervios de la vejiga y de los intestinos no suelen funcionar correctamente

Acumulación de líquido en el cerebro (hidrocefalia): Los bebés que nacen con mielomeningocele, con frecuencia, tienen una acumulación de líquido en el cerebro.

Mal funcionamiento de la derivación: Las derivaciones pueden infectarse o dejar de funcionar y sus signos de alerta pueden variar. Algunos de estos signos son dolores de cabeza, vómitos, somnolencia, irritabilidad, hinchazón o enrojecimiento en la derivación, confusión, cambios en los ojos (mirada fija hacia abajo), problemas con la alimentación o convulsiones.

Malformación de Chiari de tipo II: Se trata de una anomalía frecuente del cerebro en niños con mielomeningocele. En este caso, su tronco encefálico, o la parte inferior del cerebro sobre la médula espinal, es alargado y se encuentra más abajo de lo normal. Esto puede causarles dificultad para respirar y tragar.

Infección en los tejidos que rodean el cerebro (meningitis): Algunos bebés con mielomeningocele pueden contraer meningitis, que es una infección en los tejidos que rodean el cerebro.

Médula espinal anclada: La médula espinal anclada se produce cuando los nervios raquídeos se adhieren a la cicatriz donde el defecto se cerró quirúrgicamente, lo que hace que la médula espinal tenga menos capacidad para crecer a medida que el niño crece. Esto les puede causar la pérdida de la función muscular en las piernas, en el intestino o en su vejiga.


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Respiración asociada a trastornos del sueño: Tanto los niños como los adultos con espina bífida, en particular con el tipo mielomeningocele, pueden sufrir apnea u otros trastornos del sueño.

Problemas de la piel: Los niños con espina bífida pueden tener heridas en los pies, las piernas, las nalgas o la espalda y no pueden sentir cuando se les forma una ampolla o una llaga.

Alergia al látex: Los niños con espina bífida presentan un mayor riesgo de tener alergia al látex, una reacción alérgica al caucho natural o a los productos de este producto. Esta alergia puede provocarles estornudos, picazón, sarpullidos, ojos llorosos y catarro.

A medida que pasa el tiempo y las personas con este padecimiento crecen, también pueden llegar a sufrir otros males como depresión, infecciones urinarias o trastornos digestivos.

Se recomienda tomar ácido fólico, ya que disminuye el riesgo de que el recién nacido presente espina bífida.



Con información de MedlinePlus, Mayo Clinic, Centros de Control y Prevención de Enfermedades