Pensar en artritis reumatoide, inmediatamente nos hace pensar en una enfermedad de personas mayores y que solo afecta las articulaciones en las manos, pero la realidad es que se trata de un padecimiento crónico y progresivo que, de acuerdo con la Asociación Mexicana de Familiares y Pacientes con Artritis Reumatoide A.C. (AMEPAR), se presenta en mayor medida en personas jóvenes y productivas y de no ser tratada a tiempo, causa daño en otros órganos.
Se estima que, en nuestro país, la prevalencia es de 1.6%, lo que coloca a México dentro de los países con alto porcentaje de artritis reumatoide.
Al respecto, la doctora Sandra Muñoz López, médico reumatólogo, explica en entrevista con Sumédico que, de las enfermedades reumáticas como lumbalgia, gota, fibromialgia, lupus eritematoso sistémico, escleroderma, síndrome de Sjögren, artritis psoriásica, enfermedades de tejidos blandos, entre otras, más o menos 10 millones de mexicanos padecen alguna de ellas, siendo la artritis reumatoide y la osteoartritis las dos más comunes.
(Foto: Freepik)
Específicamente de artritis reumatoide, se sabe que hay entre un 1.7 a 2 millones de personas en México que la padecen y es de las primeras 10 causas de consulta en la atención de salud, además de que 50% de los pacientes pueden sufrir incapacidad al inicio de la enfermedad.
Por ello, desde 1996, la Arthritis Rheumatism International, decidió instaurar el 12 de octubre como el Día Mundial de la Artritis y las Enfermedades Reumáticas, con el objetivo de mejorar el conocimiento y conciencia sobre estos padecimientos.
Sólo hay 1000 reumatólogos en México
“Las enfermedades reumáticas son un grupo de padecimientos musculoesqueléticos que pueden afectar en muchos casos a las articulaciones, pero también a otros órganos, lo que disminuye la esperanza de vida. Hay más de 200 enfermedades reumatológicas, la gran mayoría ocasiona dolor. La artritis reumatoide es una de ellas y aunque al inicio ataca a nivel articulación, es una enfermedad sistémica que puede producir diferentes daños en todo el cuerpo, de ahí la importancia del diagnóstico y el control oportuno para evitar que progrese”, señala la especialista.
“Dentro de las enfermedades reumáticas, la artritis reumatoide es una de las más frecuentes”, agrega Muñoz.
¿Qué causa artritis reumatoide?
De acuerdo con la experta, hasta el momento no hay una causa específica de artritis reumatoide y por eso mismo no existe una cura. Se sabe que pueden influir factores genéticos, ambientales e infecciosos, alteraciones en la microbiota, en el caso de mujeres la hormona estrógeno, entre otros, por lo que no es una sola causa de la enfermedad. En algunos casos, todos estos factores se conjuntan en un solo individuo predispuesto genéticamente.
“Cuando escuchamos la palabra ‘reuma’, inmediatamente pensamos en artritis, pero en realidad las reumas solo significan dolor. Las enfermedades reumatológicas se llaman de esa manera porque son un grupo de padecimientos que específicamente pueden causar dolor”, explica.
(Foto: Doctora Sandra Muñoz)
Uno de los principales mitos en torno a la artritis reumatoide, es que se considera como una enfermedad de la tercera edad, cuando la realidad es que afecta en mayor medida a personas en edad productiva.
No es una enfermedad de personas mayores solamente
“La artritis reumatoide no es exclusiva de personas mayores, de hecho, es más frecuente en adultos productivos y jóvenes, de entre 25 y 45 años, especialmente mujeres (prevalencia de 5 a 1) debido al factor hormonal, lo que es muy devastador porque cambia por completo el estilo de vida y el entorno del paciente”, indica la doctora Muñoz.
Tal fue el caso de Verónica Vázquez Cárdenas, una paciente de artritis reumatoide de 39 años quien desde hace siete padece la enfermedad.
“La enfermedad me llegó de una manera muy dura porque de un día a otro dejé de caminar y perdí la movilidad del cuerpo, entonces no tuve tiempo de prevenir o de saber qué me estaba pasando. Acudí al médico, me hicieron pruebas y después de casi un año me dijeron que tenía artritis reumatoide y que se había desarrollado por el impacto emocional de dos sucesos muy fuertes en mi vida: la muerte de mi mamá y de uno de mis hijos”, relata.
(Foto: Verónica Vázquez)
“Yo ya conocía la enfermedad porque mi madre también la padecía junto con psoriasis, pero yo nunca pensé que también podría padecerla, mucho menos a una edad tan temprana y porque creía que era una persona sana”, agrega.
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Síntomas de artritis reumatoide
La reumatóloga Muñoz detalla que los pacientes con artritis reumatoide pueden empezar con dolor de una o varias articulaciones, principalmente de manos, pies, codos, hombros o cadera, entre otras, pues se trata de una enfermedad que ataca varias articulaciones, generalmente más de cinco (poliarticular).
“Aparte del dolor, hay inflamación, rigidez o dificultad para moverse, principalmente en la mañana, aunque este malestar puede durar varias horas, incluso todo el día. Se acompaña de otras manifestaciones sistémicas como fatiga, cansancio, inclusive fiebre en algunos casos, aunque no es lo común”, indica.
“Dolor, inflamación, rigidez articular y síntomas acompañantes como fatiga son las primeras manifestaciones de un paciente con artritis reumatoide”, puntualiza la especialista.
Es importante destacar que al inicio el dolor puede ser inespecífico, ya que la doctora Muñoz indica que “el paciente siente como que le duele la mano, pero no localiza exactamente en qué parte. También puede ser intermitente, es decir, que puede haber dolor y a veces no. Conforme va progresando la enfermedad, el síntoma se va localizando, se hace continuo y en algún punto, llega a ser discapacitante e impide hacer las actividades diarias, hasta que se termina postrado en una cama con un dolor prácticamente de muerte”.
Diagnóstico tardío
Entre las principales causas de complicaciones graves de la artritis reumatoide en México e incluso, la muerte prematura, se encuentra el diagnóstico tardío, un problema que surge por diversos motivos, de acuerdo con la doctora Muñoz.
(Foto: tomada de la web)
“Una de las causas es que desgraciadamente hay pocos reumatólogos en el país (1002), la mayoría concentrados en la Ciudad de México, de acuerdo con las últimas cifras del Colegio Mexicano de Reumatología. Entonces, al ser pocos especialistas, muchas veces en provincia hay carencia en la atención y debido a ello, los pacientes a veces prefieren acudir al médico general que no sospecha de una enfermedad reumática o buscan un remedio naturista para calmar las molestias”, explica.
“Hay un retraso en el diagnóstico de artritis reumatoide hasta de dos años y algunos expertos dicen que llegan a ser tres”, advierte la médico reumatóloga.
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En ese sentido, María de la Concepción Cazariego, gerente general de la Asociación Mexicana de Familiares y Pacientes con Artritis Reumatoide A.C. (AMEPAR), relata cómo el retraso en su diagnóstico la llevó a padecer numerosas complicaciones, pero también, fue el primer paso para iniciar un lugar dedicado especialmente a ayudar a otras personas que estaban pasando por lo mismo.
“Yo tengo artritis reumatoide desde una edad muy temprana, probablemente desde que tenía nueve años. En ese momento solo tuve un problema de inflamación en manos y pies, pero no recibí un tratamiento. Así pasó un tiempo, hasta que empecé a mejorar y a tener una vida más o menos normal. Cuando cumplí aproximadamente 20 años tuve una crisis muy fuerte y aunque fui al médico, tardé como ocho o 10 años en recibir el diagnóstico de artritis reumatoide, por lo que mi cuerpo sufrió muchos estragos”, relata.
“Fue algo terrible porque actualmente tengo muchos problemas, llevo prótesis y he tenido muchas operaciones que se hubieran podido evitar de recibir el diagnóstico a tiempo, pero estamos hablando de hace 50 años, cuando no se sabía nada de la artritis reumatoide”, señala.
(Foto: Concepción Cazariego)
En la desesperación de buscar una mejoría, Cazariego acudió con muchos médicos, algunos charlatanes que lucraban con su dolor y le prometían la cura, lo cual no era cierto, así que solo gastó dinero en balde y sufrió un fuerte desgaste en su cuerpo.
“Yo estaba muy enojada por toda esta situación, además de que me daban medicamentos para el dolor sin ningún control que me causaban estragos como el exceso de vello en la cara y otros efectos que me hicieron sentir muy mal, al punto de casi morir. Hasta que llegué al Hospital 20 de noviembre supe lo que realmente tenía, pero fue un sufrimiento terrible porque yo estaba muy joven y caí en una fuerte depresión porque pensé que terminaría en una silla de ruedas o muletas”, indica.
Importancia del diagnóstico oportuno
De acuerdo con la doctora Muñoz, “mientras más temprano se ataque la enfermedad, de ser posible en los primeros seis meses (artritis reumatoide temprana), podemos modificar la evolución natural de la enfermedad y con ello, tratar de controlarla o dormirla en lo que se conoce como estado de remisión.
(Foto: AMEPAR)
“La artritis reumatoide no se cura, pero sí se puede dormir, de manera que el paciente pueda hacer sus actividades en casa, en el trabajo, etc., lo más normal posible sin llegar a tener secuelas articulares, dificultad para el movimiento, deformidad o incluso, daño a órganos, que es de las complicaciones más graves. Lo que se busca es mejorar su calidad de vida tanto como sea posible”, agrega.
“La artritis reumatoide disminuye en un 10% la esperanza de vida porque es una enfermedad inflamatoria que actualmente se sabe que también tiene un riesgo cardiovascular”, advierte la doctora Muñoz.
Artritis reumatoide tiene un gran impacto emocional
En la experiencia de la reumatóloga Sandra Muñoz, uno de los síntomas de la propia enfermedad es la depresión, pero el impacto de saber que se padece un problema incurable y que puede ocasionar deformidad o hasta complicar la vida gravemente por infección a órganos, empeora esas emociones negativas.
“Aunado a ello, el no tener una seguridad social y darse cuenta de los costos de la artritis reumatoide, así como las complicaciones con la convivencia familiar por el dolor crónico constante que hace sentir a los pacientes incomprendidos o no apoyados, repercute de manera importante a nivel emocional”, señala.
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En ese sentido, Verónica, relata que “la depresión fue lo primero que enfrenté, me costó mucho trabajo aceptar que mi vida cambió y ya no sería como antes porque no podía hacer muchas cosas, tuve mucha negación. Fue muy difícil porque yo era una persona muy activa, que trabajaba, y todo cambió rápido. En poco tiempo supe lo que era estar en una silla de ruedas, que me bañaran y me dieran de comer en la boca”.
(Foto: Freepik)
Hay mejores tratamientos pero son caros
La especialista describe que para lograr un buen tratamiento que ayude a controlar la enfermedad “se debe hacer una valoración integral del paciente para saber la cantidad de articulaciones que tiene dañadas en ese momento y las características del dolor, los factores que podrían favorecer que la enfermedad progrese, etcétera. Si bien se tienen criterios muy específicos o guías de tratamiento, lo ideal es individualizar el tratamiento de acuerdo con las características del paciente”.
“De empezar con un solo tratamiento, pasamos a terapias combinadas hasta otras más nuevas llamadas biológicas que actúan sobre algunas células que causan la inflamación en esta enfermedad, de manera que tratan de bloquear en cascada toda la respuesta inflamatoria y sus efectos, aunque no es apto para todos los pacientes, además de que son más caros”, indica.
“En el tratamiento se tiene que tomar en cuenta también la decisión del paciente para que haya adherencia y éxito en el control de la enfermedad”, advierte la especialista.
No se recomienda en ningún caso la terapia alternativa, pues la reumatóloga señala que tal vez mejoran el dolor, pero eso no quiere decir que frenen la progresión de la enfermedad, ni que actúen para detener la cascada inflamatoria que permita el estado de remisión. Al final, lo único que causa es el avance del daño en el paciente.
Información y apego al tratamiento, claves para “dormir” la enfermedad
“En este momento todavía no tenemos una cura para la artritis reumatoide pero cada vez hay más tratamientos y es importante que el paciente acuda con un especialista y externe siempre sus dudas. Para el éxito del tratamiento es importante la relación médico-paciente y, sobre todo, la adherencia, así como modificaciones en el estilo de vida”, indica la doctora Muñoz.
(Foto: Doctora Sandra Muñoz)
Con la experiencia, la experta ha aprendido que es importante que los pacientes no se desesperen, especialmente al inicio de la enfermedad, cuando los medicamentos son lentos para disminuir la inflamación y el dolor, pues poco a poco se van ajustando las dosis y los tipos de terapia de acuerdo con el caso específico.
Inicio de la AMEPAR
Para Concepción Cazariego, el camino hacia la fundación de la AMEPAR no fue fácil, pero sin duda, le ha permitido ayudar a pacientes que reciben un diagnóstico sin ninguna sensibilidad por parte del paciente y que no entienden lo que sucede con su cuerpo.
“Cuando iba a mis citas médicas, escuchaba a otros pacientes hablar de sus casos pero no hablaba con ellos porque estaba muy deprimida en ese momento, aunque me sentía muy identificada con todo lo que pasaban y pensé que de tener la información a tiempo acerca de la artritis reumatoide, cómo afecta más a las mujeres, que puede ser una enfermedad devastadora si no se atiende a tiempo o que hay tratamientos innovadores, todo habría sido diferente y de ahí nació la idea de crear un lugar donde se pudiera obtener”, relata.
(Foto: Concepción Cazariego)
“Empecé a aprender más de la enfermedad, quería compartir información con otros pacientes y, sobre todo, decirles que no tengan miedo, que pueden salir adelante y no tienen que sentirse solos como yo me sentía al principio”, agrega.
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“Empezamos sin nada, de hecho, nos reuníamos en la calle y así poco a poco se formó la AMEPAR, con más personas que nos apoyaran y más pacientes. Éramos ocho personas y hoy por hoy, tenemos más de 1,800”, dice Cazariego con emoción y orgullo.
Artritis reumatoide no es sinónimo de inmovilidad
“Aun con limitaciones, las personas con artritis reumatoide somos bien luchonas, algunas incluso tienen las manos completamente deformes, pero cosen, hacen su quehacer, estudian, atienden a sus hijos y salen adelante y esa es una gran motivación para seguir apoyándolos. En mi caso siento una gran empatía por las mujeres que llegan con la enfermedad y son muy jovencitas, porque yo lo viví”, señala Casariego.
Por su parte, Verónica, quien padece artritis reumatoide desde hace siete años, cuenta que acercarse a la AMEPAR fue lo que le permitió entender realmente lo que le sucedía y cuál era la mejor forma de controlar su enfermedad.
“Los médicos solo me dieron el diagnóstico, yo busqué información adicional en Internet y encontré a la AMEPAR, me acerqué con ellos y fue ahí donde conocí exactamente qué era esta enfermedad, lo que podía pasar si no tomaba los medicamentos y donde me encontré con gente a la que realmente le importaba lo que me estaba pasando. Me enseñaron a no ver mi enfermedad como un enemigo, porque si bien cambió mi vida, pude aprender a vivir con ella y estoy dispuesta a no dejarme vencer”, dice con emoción.
(Foto: AMEPAR)
Entre los principales objetivos de la Asociación Mexicana de Familiares y Pacientes con Artritis Reumatoide A.C. está brindar toda la información necesaria a los pacientes y sus familias y, sobre todo, quitarles los miedos.
“Involucramos a los familiares y enseñamos a los pacientes a ser buenos pacientes, a no ser groseros, a dar las gracias y esas cosas que aparentemente no tienen importancia, pero hacen una gran diferencia”, indica Cazariego.
“Compartimos nuestro testimonio y damos talleres de manejo de emociones porque es esencial, tenemos que hacer entender que no es necesario preguntarse ‘por qué me pasó a mi’ sino ‘para qué’. Buscamos que el paciente tenga una buena actitud y relación con su entorno para poder estar bien consigo mismo”, agrega.
Falta de sensibilidad en médicos
Otro de los principales problemas a los que tienen que enfrentarse los pacientes de artritis reumatoide es la falta de sensibilidad de los médicos, tal como lo relata Concepción Cazariego.
“Los médicos a veces dicen ‘ve preparando tu silla de ruedas y tus bastones porque te vas a deformar’ y escuchar eso es un golpe muy fuerte, así que yo les pediría más sensibilidad y también que se actualicen constantemente, porque muchos no han hecho nuevos cursos y eso es un retroceso para los pacientes de todas las enfermedades”, señala.
“La artritis reumatoide es una enfermedad crónico-degenerativa, incurable y autoinmune, pero que sí se puede controlar para llevar una vida casi normal”, agrega la también fundadora de la AMEPAR.
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“Necesitamos un diagnóstico oportuno y tratamiento, pero para eso que se oye bien bonito, primero hay que sensibilizar a los médicos, especialmente los de primer contacto, quienes al sospechar de artritis reumatoide no deberían dar solo paliativos para el dolor como los analgésicos. Sino mandar con el reumatólogo para lograr dormir la enfermedad”, indica.
(Foto: tomada de la web)
Información y más información
Desde la experiencia de Cazariego enfrentando la enfermedad, la clave para exigir un tratamiento ideal para la artritis reumatoide está en ser un paciente empoderado y para ello, se requiere de mucha información.
“Si un paciente tiene la información, va a luchar para que lo manden con el especialista ante la sospecha de artritis reumatoide y va a saber que la enfermedad no es sinónimo de invalidez, sino de que hay que atenderse lo más pronto posible. En AMEPAR le damos la información a la gente a través de talleres y eventos, tanto a médicos como familiares, pacientes y niños para que realmente entiendan la enfermedad”, dice.
“Ahora estamos luchando para que la artritis reumatoide sea considerada una enfermedad catastrófica y para hacerle entender a los gobiernos que no es de baja prevalencia, sino de alta y que puede ocasionar la muerte si no se recibe un tratamiento oportuno”, agrega Cazariego.
Para ella, hay muchos logros, pero nos falta mucho por hacer.
“Por ejemplo, necesitamos un hospital de reumatología, así como lo hay de cancerología y enfermedades respiratorias, también que más estudiantes de medicina se especialicen en artritis reumatoide, que haya más información y donativos de la gente para las asociaciones”, señala.
Se puede vivir con calidad a pesar de la artritis reumatoide
“Yo les diría a todos los pacientes de artritis reumatoide que no están solos, que pueden tener una vida de calidad, nosotros podemos acompañarlos si nos permiten formar parte de su vida. En la asociación tenemos médicos muy sensibles que nos apoyan con consultas a bajo costo y también nos brindan asesoría en rehabilitación, psicología y nutrición. Pero es importante que sigamos todas sus indicaciones y no suspendamos el tratamiento, mucho menos que tomemos remedios, porque eso solo retrasa el control de la enfermedad”, indica Cazariego.
“Para acercarse a la AMEPAR un paciente solo requiere de ganas para obtener más información, llenar una solicitud y afiliarse con nosotros llevando algunos documentos, eso es todo”, agrega.
(Foto: AMEPAR)
Verónica, quien recibió su diagnóstico a una edad muy temprana, asegura que su vida cambió, pero que sigue adelante y no se deja vencer por la enfermedad.
“Mi vida es distinta, en ocasiones puedo seguir trabajando, pero sobre todo, busco ayudar a otras personas que están como yo”, dice con orgullo la paciente.
“Enfrentar la artritis reumatoide es cuestión de paciencia y de aceptación, pero sobre todo de muchas ganas de continuar. Los dolores físicos a veces pueden ser muy fuertes, pero nuestra vida tiene que seguir y tenemos que aprender a vivir con esas dificultades. Lo mejor es acercarse a lugares como la AMEPAR porque hay apoyos de todo tipo y sobre todo información, porque recibir un diagnóstico de esta enfermedad sin saber lo que va a pasar nos hace pensar que de inmediato nos vamos a deformar y no es así. Yo aprendí que tener artritis no es una limitante en mi vida”, concluye.
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