“De mi pasado recuerdo muchísimo más estar en un hospital que en la primaria. Era tan seguido estar en hospitales que a las enfermeras yo ya las sentía como familiares”, explica para SuMédico Yulma, quien tiene 22 años y le diagnosticaron anemia falciforme cuando tenía tres. El dolor que siente en ocasiones es tan intenso que no le puede encontrar comparación, relata.
"Se presenta en la espalda, en las rodillas, en los brazos, en la cabeza, en cualquier parte del cuerpo”
Cuando su familia se enteró de que tenía esta enfermedad no supo qué es lo que estaba pasando, ya que es la única de ellos que la padece, la única que lo presentó.
“Obviamente nacieron con el rasgo falciforme, pero en sí con la enfermedad no. La única que la presentó de mi familia por parte de mi mamá y la de mi papá soy yo. El saber que vas a presentarte con algo que es desconocido da miedo y precisamente esa fue la reacción de mis padres”, comenta la entrevistada.
“Nunca me he quebrado un hueso, pero hasta cierto punto quisiera sentir la sensación de cómo es quebrarse uno para saber si es algo parecido con el dolor que se siente”, explica.
El 19 de junio se conmemora el Día Internacional de la Anemia Falciforme y esto es lo que debes saber sobre dicho padecimiento.
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"Los principales desafíos que he tenido son, en cierto punto, vivir un poco limitada. Desde que vas creciendo te van diciendo “no tienes que hacer esto porque te vas a enfermar”, “no te puedes juntar con aquel niño que tiene gripa porque te vas a enfermar” y así": Yulma
Anemia Falciforme: “No te pueden entender, aunque de verdad quieran”
La anemia falciforme es una enfermedad genética que afecta a los glóbulos rojos de la sangre, los cuales tienen moléculas de una proteína llamada hemoglobina que transporta oxígeno por todo el cuerpo.
“Si se casan dos personas con células de anemia falciforme, todos sus niños van a tener células falciformes, si uno es enfermo y se casa con una persona sana pero portadora, entonces va a ser 50% sano 50% enfermos. Si se casa con alguien no portador, sus hijos todos van a ser portadores pero no van a estar enfermos”, explica para SuMédico la doctora en ciencias médicas, María del Carmen Esmer Sánchez.
La anemia falciforme provoca un cambio en la hemoglobina que hace que el eritrocito, que normalmente tiene una forma redonda, tenga una en donde se vea como una media luna o como una hoz.
“Esa forma se debe a que cambia la estructura tridimensional de la hemoglobina y esto es lo que finalmente explica por qué son las manifestaciones de la gente. En lo que son los vasos sanguíneos más chiquitos, no puede pasar porque no tiene qué llegar. Se produce como un infarto. Un infarto siempre es cuando una estructura del cuerpo pierde, entonces en esta ocasión, el cambio de la forma hace que se obstruya, que deje de llegar sangre y entonces dan las crisis de dolor”, explica Esmer Sánchez.
“El momento más difícil que he tenido con esta enfermedad se da con las crisis de dolor. Son los momentos más difíciles porque no hay nadie que te pueda entender. Aunque lo intenten”, confiesa Yulma
Anemia Falciforme en el mundo:
La Cruz Roja Española informa que en el mundo, 300 millones de personas tienen el rasgo de células falciformes y que 6 millones 400 mil viven con anemia falciforme.
Estos son los datos sobre la Enfermedad de Células Falciformes en el mundo.
??300.000.000 de personas tienen el rasgo de células falciformes…https://t.co/BULf4uHYss pic.twitter.com/EaaGnYLdDf— Cruz Roja Española (@CruzRojaEsp) June 18, 2020
En ese sentido, la Organización Mundial de la Salud (OMS), destaca que las hemoglobinopatías representan un importante problema sanitario:
“Cada año nacen más de 330 mil niños afectados, 83% de casos de anemia de células falciformes y 17% de casos de talasemia.”
Anemia falciforme en México
En palabras de la doctora Esmer, esta es una condición que se da más en la gente de origen africano y en nuestro país, es más frecuente en Veracruz.
Precisamente, se ha notificado una frecuencia variable de los casos de anemia falciforme en México, la frecuencia génica para la variante de anemia falciforme (HbS) es de 0.010 en mestizos urbanos y de 0.024 en mestizos de la costa, según información de la revista científica “Genética Clínica”.
El National Human Genome Research Institute define la expresión génica como el proceso que utiliza la célula para producir las moléculas que necesita, mediante la lectura del código genético escrito en el ADN.
“Para ello la célula interpreta el código genético; por cada grupo de tres letras, inserta uno de los 20 aminoácidos diferentes que son las unidades básicas necesarias para construir las proteínas”, señala este instituto.
“La célula lee la secuencia del gen en grupos de tres bases. Cada uno de estos grupos de tres bases (codón) corresponde a uno de los 20 aminoácidos diferentes usados para construir las proteínas”, informa.
“Se sabe que la gente que llegó a Veracruz tenía ese origen y hay una mayor probabilidad de que existan afectados en esa zona”, explica la doctora Esmer.
La especialista menciona que a diferencia de otras condiciones como el albinismo en donde la persona puede ser portadora pero no tener ninguna manifestación, aquí sí. La persona que es portadora tiene una mayor tendencia a hacer episodios de hemólisis, que es la destrucción de los glóbulos rojos.
“Cuando se van a ciudades que están muy altas sobre el nivel del mar eso puede favorecer que por cambios osmóticos en la membrana el eritrocito se destruya y los pacientes tengan algo de anemia. Claro que el cuadro nunca llega a ser tan grave como cuando se tiene el estado homocigoto, que es cuando esas dos copias están dañadas”, resalta.
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"Quiero que la gente se dé cuenta de que existe esta enfermedad porque muchas veces es como invisible. No es para que nos tengan lástima, sino para concientizar que existe": Yulma
La altura no es lo único que les puede llegar a perjudicar. La temperatura también puede ocasionarles crisis. En el caso de Yulma, quien vive al norte de ese estado, el calor no le provoca dolor, pero el frío sí puede llegar a calarle los huesos.
“El frío yo no lo soporto para nada. Actualmente con el calentamiento global, los inviernos se han puesto más fríos y llegamos a una temperatura de 7 grados, que tal vez no es mucho, pero para mí es muchísimo. Provoca las crisis. Yo creo que cuando es invierno, no hay ni una sola semana que yo no presente un dolor”, confiesa la entrevistada.
"No es un dolor tal vez muy fuerte que me tenga que llevar al hospital, pero sí podría decir que presento más dolor cuando hace frío que cuando hace calor. Cuando hace mucho frío me abrigo muy bien. No se puede hacer otra cosa": Yulma
Los síntomas de la anemia falciforme:
La doctora Esmer indica que se podría decir que se tienen dos grupos de manifestaciones:
1) Aquellas relacionadas con anemia en donde se ve al paciente pálido en la piel, los labios, las uñas. La anemia todos causa cansancio, mareos, algo de asfixia sensación de se va a desmayar, sentirse muy débil, estar de mal humor o tener dificultades para la atención, además de taquicardia.
2) Otra parte sería el dolor en huesos, una mayor predisposición a infecciones, a tener ciertos problemas a nivel cerebral o a nivel pulmonar. “Todo eso va condicionado por esta circulación de células que no son completamente redondas”, subraya la especialista.
“Síntomas físicos no hay tantos, porque una persona con anemia falciforme puede ser que se vea físicamente bien, inclusive muchas veces no nos creen y nos tachan de “flojos””, menciona Yulma.
“Un poco la ictericia de los ojos, o el color amarillito, también un poco de las manos, ser una persona muy delgada, que no es que todas las personas con anemia sean personas delgadas, hay algunos casos, pero la mayoría somos personas muy delgadas aunque llevemos una alimentación bien, pues no podemos obtener un peso muy alto”, agrega.
"Nadie me puede entender, tu familia trata de entenderte un poco más, pero llegas a un hospital donde te tienen que atender e incluso las mismas enfermeras se molestan porque vas llorando o porque dices que te sientes muy mal y piensan que eres una exagerada": Yulma
¿Cómo se trata la anemia falciforme?
La doctora Esmer comenta que realmente no hay un tratamiento curativo y que se trata de una condición que requiere intervenciones de por vida.
“No hay un tratamiento específico, entonces se recomienda que se vacunen, que tengan todas las vacunas, que de pronto se tengan dosis periódicas de antibióticos con la idea de evitar ciertas infecciones, que se tomen suplementos de ácido fólico, hidroxiurea - esto lo usan sobre todo cuando tienen estos episodios de infarto y de dolor -, glutamina, transfusiones sanguíneas, medicamentos para el dolor y para tratar la fiebre”, indica la especialista.
“A base de que nos tienen que estar haciendo transfusiones muy seguido, pues también al cuerpo eso le afecta. También me han hecho operaciones para extirpar el bazo y he estado internada. Actualmente me interno yo creo que dos o una vez al año”, agrega Yulma.
Sobre el lugar a donde pueden acudir, la doctora Esmer Sánchez recomienda intentar acceder a un hospital general o un instituto nacional, pues ahí los médicos tienen un poco más de comunicación entre ellos y tratan todos de ir en el mismo canal, a diferencia de la atención que pudieran recibir por separado con doctores específicos para cada síntoma.
“Aproximadamente un tercio de los pacientes responden bien. Pueden pasar periodos largos de su vida sin tener crisis o manifestaciones, también tiene que ver un poco con ciertos hábitos de vida, por ejemplo, fumar, tomar alcohol, drogas, estados de estrés…”, menciona Esmer.
Anemia falciforme: cuando sentir duele
“Las emociones nos afectan mucho. Al estar preocupados, enojados, presentas una crisis de dolor. Es, para mí, casi 100% seguro. Tal vez no muy intenso el dolor, pero sé que voy a tener una crisis cuando me preocupo”, señala Yulma, quien añade que esto implica tratar de mantenerse calmados, de no hacer enojos, de no estar preocupados y estar muy relajados.
“Y si no (en caso de no poder), sabes que va a venir el dolor y lo que tienes que hacer: guardar reposo, tomarte tus medicinas, beber muchísima agua. Son las medidas que he escuchado toda mi vida”, detalla
“Mi sueño es terminar mi carrera, ya estoy en la etapa final. Hasta la fecha tengo contacto con mis enfermeras de hace años porque estaba casi casi ocho días en el hospital, ocho días en mi casa y así. Actualmente, después de que se me extirpara el bazo, mis crisis de dolor disminuyeron muchísimo. Soy una persona que puede dar mucho de sí y sé que la anemia falciforme no me va a limitar cuando yo quiera conseguir algo”, concluye diciendo Yulma.